Kolem pětadvacátého roku, tedy před osmi lety, mě začaly trápit silné bolesti hlavy, bylo mi zle a proležela jsem celé hodiny i dny v posteli. Když už bolesti přicházely příliš často, vydala jsem se k neurologovi. Neurolog mě vyslechl a během pár minut byl hotov s diagnózou: migréna s aurou. Jeho dle mého tehdejšího úsudku "odfklinknuté" vyšetření a nevalná pověst tohoto "onemocnění" (ano, tehdy pro mě ještě v uvozovkách) ve mně zaselo silnou dávku nedůvěry: "Žádnou migrénu nemám. Natož s aurou." V tomto přesvědčení jsem žila dalších několik let.
Záchvaty se v té době objevovaly zhruba osmkrát do měsíce, velmi mě tedy omezovaly. Vzhledem k tomu, že jsem však svou nemoc úpěnlivě popírala, často jsem si nedovolila pořádně si odpočinout a ulevit si tak od bolestí.
Zkoušela jsem všechno možné, abych si nějak pomohla od bolestí, a nemusela přitom konzumovat tolik medikamentů: akupunkturu, 2,5 měsíční pobyt v psychosomatickém stacionárním programu, masáže, biodynamiku a bioenergetiku, biofeedback, akupresuru, …
Na bolesti nic z toho nepomáhalo. Počet záchvatů se stále jen zvyšoval, a já tak začala propadat hlubokému zoufalství. Stával se ze mě nespolehlivý člověk neschopný dodržet, co slíbil v dohodnutém termínu: dorazit na pracovní schůzku, rodinnou oslavu, na sraz s kamarády, ...
Časem jsem začala pracovat v pacientské organizaci pro osoby s epilepsií. Tam jsem viděla, co je možné pro osoby s určitou chronickou chorobou všechno dělat, jak je možné jim pomoci. Začala jsem se v důsledku těchto zkušeností více zajímat o migrénu, a tak postupně přijímat ten fakt, že jí trpím.
A protože jsem se mnoho let vzdělávala v oblasti pomáhajících profesí a především sociálního managementu, rozhodla jsem se, že zúročím
všechny své zkušenosti - osobní, studijní i pracovní - a založím organizaci na pomoc osobám s migrénou.
Ráda bych totiž přispěla k tomu, aby lidé s migrénou nemuseli procházet tak spletitou a bolestnou cestou jako já, aby měli pomoc, informace a vzájemnou podporu na dosah ihned, jak se dozví svou diagnózu: aby nemuseli - jako já - pochybovat o tom, že diagnóza migréna znamená skutečnou nemoc, a že si tím pádem zaslouží péči. A aby si o sobě - opět jako já - nemuseli myslet, že jsou slabí a nemožní, když se nedokáží sami vypořádat s deseti či patnácti migrenózními záchvaty za měsíc.
| RÝZA BLAŽEJOVSKÁ "Jmenuji se Rýza Blažejovská a založila jsem první pacientskou organizaci na pomoc osobám s migrénou v České republice. Sama migrénou trpím a zároveň jsem profesí manažerka sociálních organizací s mnohaletými zkušenostmi v pomáhajících profesích. V Migréna-help zatím dělám úplně všechno - manažerku, tiskovou mluvčí, grafičku, odbornou poradkyni, režisérku, koordinátorku svépomocných skupin, překladatelku, editorku, marketérku, advokační sílu, výzkumnici, ... a nebojím se ani web-masteringu, žádání o granty a navrhování mobilní aplikace pro osoby s migrénou! Jsem umělecky založený člověk a bydlím v malém domku u lesa se svým manželem a kocourem Damiánem." www.migrena-help.cz |
CELÝ ROZHOVOR S RÝZOU BLAŽEJOVSKOU
Jak se žije s migrénou? Rozhovor s Rýzou Blažejovskou, zakladatelkou Migrena-help
26.11.2019 18:16